Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, con el objetivo de crear conciencia dentro de la sociedad acerca del valor que tienen estas personas, a pesar de su discapacidad intelectual.
El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra desde el 21 de marzo de 2012, por Resolución aprobada por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) el 19 de diciembre de 2011.
La elección de la fecha de esta efeméride es debido al proceso de división genético denominado Trisomía 21. El día 21 del mes 3 del año se usa para simbolizar esa trisomía.
El síndrome de Down no es una enfermedad; es una condición resultado de una alteración genética ocasionada por la presencia de 47 cromosomas, en vez de los 46 usuales. En la mayoría de los casos tienen una copia extra del cromosoma 21, de ahí que también se le llame “Trisomía 21”.
Datos del Gobierno Federal, detallan que en México, aproximadamente 1 de cada 691 nacimientos presentan esta condición, la mayor recurrencia con este síndrome se da en mujeres que se embarazan después de los 35 años de edad. La incidencia mundial es de uno por cada mil nacimientos.
“Es la causa genética más común de discapacidad intelectual en todo el mundo. Las principales alteraciones en el desarrollo de las personas con síndrome de Down se presentan en las áreas cognitiva (desarrollo intelectual y aprendizaje) y motora (en los primeros años)”.
¿Qué es el Síndrome de Down?
El Síndrome de Down, no es una enfermedad, como la mayoría de las personas creen. Se trata de una condición o trastorno cromosómico que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21, generando discapacidad intelectual.
Todavía no hay explicación de por qué existe material genético extra en estas personas, aunque se sospecha que puede deberse a un proceso de división defectuoso que da como resultado un cromosoma más, llamado trisomía 21.
La consecuencia más evidente es un desarrollo incompleto a nivel cerebral, que provoca discapacidad intelectual y algunos trastornos físicos, que afectan el sistema digestivo y también ocasiona daños en el corazón.
Alex: No tiene barreras
Gabriel Alejandro Avilés González, es un destacado atleta paralimpico, que ha puesto en múltiples ocasiones el nombre de Tamaulipas en alto.
El nacer con Síndrome de Down, no fue una limitante. Hoy viaja por el mundo y busca superar sus propios récords. De la mano de sus padres y su entrenador, “La Flecha” como es conocido en el mundo deportivo, ya hizo historia.
Silvia González de Avilés, es la madre de Alejandro y pieza fundamental en el desarrollo de su hijo. Dedica gran parte de su tiempo en apoyar la difícil carrera deportiva de Alex.
En entrevista recordó que desde el día uno que tuvo a su cuarto hijo en los brazos, sabía que algo pasaba, lo sintió, y pese a que los primeros exámenes arrojaron datos “normales”, pronto llegó el diagnóstico.
“Cuando a mí me dijeron, me dio mucho miedo, yo decía ¿qué va a pasar? Pensé que iba a sufrir, la incertidumbre de qué voy a hacer con él. Hasta que llegó un punto ya en mi locura y desesperación, me metí en la cabeza y dije Alejandro va a ser lo que nosotros queramos, que sea”.
Silvia, con el apoyo de su esposo y sus otros hijos, iniciaron con la difícil y ardua tarea de hacer de la vida de Alex, algo diferente; hoy a los 14 años, ya me dio la vuelta al planeta.
Aunque probó con varios deportes, el atletismo fue donde trascendió. El joven es muy disciplinado, lleva una alimentación estricta y sana, entrena a diario y cumple con todas sus tareas y actividades.
Actualmente “La Flecha” se cuelga más de 60 medallas de campeonatos estatales, nacionales y mundiales. Es subcampeón mundial y tricampeón nacional en 100 y 200 metros planos.
“La primera medalla que le colgaron, lloras, ríes, gritas, y en todas las carreras me pongo nerviosa, para mí en todas las carreras puede pasar lo que sea, nadie te va a asegurar que va a ganar”.
“Él es muy tranquilo, para él es un juego, ahorita está a un nivel que no va sobre la medalla de oro, va sobre sus tiempos, porque vamos sobre el record mundial. Es un chico que ama el atletismo, le gusta mucho y se esfuerza todos los días para ser mejor”.
Los derechos de las Personas con Síndrome de Down
Las personas con Síndrome de Down deben gozar de los mismos beneficios y privilegios que la mayoría de las personas en la sociedad actual. Su derecho a la igualdad, oportunidad, y felicidad plena, son inalienables.
Para la Organización de las Naciones Unidas, el Día Mundial del Síndrome de Down forma parte de la Agenda 2030, como parte del plan de acción sostenible para proteger a estas personas contra cualquier tipo de abuso, atropello o discriminación.
Su valor y contribución para la humanidad no debe ser inferior a pesar de su discapacidad, ya que con trabajo, atención y ayuda las personas con Síndrome de Down pueden ser incorporadas a la vida social, desempeñando múltiples actividades.
