El próximo 6 de abril, Claudia Gómez González, madre de Purita, una joven de 17 años que padece epidermólisis bullosa distrófica recesiva, mejor conocida como “piel de mariposa”, realizará un bingo para recaudar fondos. La enfermedad provoca que su piel sea extremadamente frágil, generando ampollas y heridas al mínimo roce. La familia de Purita busca financiar su tratamiento con células madre de tiburón, un procedimiento que le ayuda a reforzar su sistema inmunológico.
“Desde que Purita tenía 6 años, comenzamos con estas vacunas, y gracias a ellas ha tenido una mejor calidad de vida. El gobierno ha estado cubriendo una parte del tratamiento, pero los gastos de traslado, hotel y alimentación siguen siendo muy altos”, explicó Claudia. El bingo se llevará a cabo en el salón ubicado en 16 y 17 Sierra Vista, en el fraccionamiento Villarreal. El costo será de 150 pesos por tres cartas, con 25 jugadas en total.
La madre de Purita también comentó la importancia de continuar con las vacunas cada 90 días, pues debido a su estado de salud el año pasado, solo pudieron aplicarle una. “Se agravó de tal manera que le salieron muchas más ampollas, pero este año, gracias a Dios, vamos a seguir con las vacunas cada 90 días como debe de ser”, afirmó. Además, adelantó que realizará entre cuatro o cinco bingos de aquí a junio para poder cubrir los costos del tratamiento
La enfermedad de Purita es una condición genética rara, con solo uno de cada 500,000 nacimientos afectados a nivel mundial. “Muchos niños con piel de mariposa no llegan a la edad que tiene mi hija, pero gracias a estas vacunas, Purita cumplirá 18 años el próximo 12 de octubre”, comentó emocionada su madre. La lucha de Purita ha sido constante, y el apoyo de la comunidad es vital para que pueda seguir adelante.
Claudia agradeció al gobierno del estado de Tamaulipas por su respaldo en el tratamiento de su hija. “El gobierno nos está ayudando con los 15,000 pesos que cuesta cada vacuna, pero los gastos adicionales son lo que necesitamos solventar con actividades como esta. No estamos pidiendo dinero, estamos trabajando por su bienestar”, aseguró.
El costo total del tratamiento de Purita asciende a aproximadamente 17,000 pesos por vacuna, más los gastos de traslado a Morelia, Michoacán, donde el Dr. Héctor León le aplica las inyecciones. “Gracias a estas vacunas, mi hija ha podido mejorar y seguir luchando. No nos damos por vencidos, y como padres, vamos a hacer todo lo que esté a nuestro alcance”, afirmó Claudia.
A través de redes sociales, Claudia ha hecho un llamado para que más personas se unan a la causa de Purita. “Cualquier duda, pueden llamarme al 8344381097 o encontrarme en Facebook como ‘Mamy de Purita’. Agradezco de antemano a todos los que puedan asistir y apoyar”, expresó.
Finalmente, Claudia concluyó con un mensaje de esperanza: “No importa lo difícil que sea, seguiremos luchando por la vida de Purita. Gracias a Dios y a todos los que nos han apoyado, mi hija está aquí, y seguiremos dando todo por ella.”
