Tenía 29 años cuando unas manchas rojas comenzaron a invadir su cuerpo. Le quemaban su piel, ardía demasiado, relató. Ese fue el primer síntoma de la enfermedad que en cuestión de meses impactó gravemente en su cuerpo.
Acudió a varios hospitales del país, no había diagnóstico certero, su salud cada vez empeoraba más. Y llegaron los dolores intensos en todo su cuerpo, tan insoportables, que provocaron incluso, rendirse a la vida y pedirle a Dios que la llevara a su lado.
“Lupus” todo indica que es esa enfermad, le dijo un doctor en la Ciudad de México. “¿Que es el lupus?”, preguntó. Monica Edith Gutiérrez Ornelas, tenía planes, una boda en puerta, propuestas laborales, y esa noticia, la desmoronó.
Con la ayuda de quien entonces era su prometido y que tiempo después se convirtió en su esposo, comenzaron la difícil pelea para ganarle la batalla a la enfermedad que es incurable.
Pero fueron años muy difíciles, poco más de una década, en la que pese a los riesgos se convirtió en mamá. Tiempos en que lo único que pensaba era en morir para poder descansar. Imploraba irse de este mundo, pero nunca tuvo el valor de quitarse la vida.
“Desde los 29 años se me manifestó, con unas manchas en la piel, y después empezaron los dolores tremendos, de ahí dure 10 años enferma, duraba días en el hospital”.
“Aquí en Victoria no me supieron detectar que tenía, me fui a Monterrey, estuve internada tampoco me daban diagnóstico, entonces me pase a la Ciudad de México, ahí estuve internada dos meses, salí sin diagnóstico”.
“Un reumatólogo con mucha experiencia me dijo, probablemente usted tiene lupus aunque le salga negativo, al año siguiente me salió positivo, tenía lupus”.
“Empecé a tomar medicamentos y así estuve 10 años. No sabía que era esa enfermedad, tuve que investigar porque la verdad nunca la había escuchado, son unos dolores tan terribles”.
En su primer embarazo no se le manifestó ningún síntoma, pero en el segundo embarazo, todo fue muy fuerte, inclusive pasó la mayor parte del tiempo internada.
“Eran dolores tan fuertes que yo le pedía a Dios que me recogiera, dije, señor estoy embarazada, tengo un bebe, no aguanto el dolor, recógeme por favor porque no aguanto y yo no tengo el valor para quitarme la vida, tu llévame, en ese momento aun teniendo bebes no me importaba, era tanto el dolor que yo me quería morir”.
Los tratamientos costosos y doloroso. Diariamente tenia que inyectarse para poder levantarse la cama. Tiene recuerdos difíciles, que hasta hace poco la hacían llorar.
“Las primeras veces fueron unas manchas rojas que me ardían y me quemaban en todo el cuerpo, después empezaron dolores musculares como si tuviera fracturados los huesos, pero duele hasta cuando parpadeas, te duele hasta el cartílago de la oreja, te duele todo”.
“Aparte te da mucha depresión, porque no te puedes mover, yo tuve que cortarme el cabello tipo hombre porque no podía levantar la mano para peinarme, solamente que yo tuve la ayuda de mi esposo, él me lavaba los dientes, me daba de comer, el me apoyo muchísimo”.
Mónica es originaria de San Juan de los Lagos, Jalisco, pero se enamoró y caso con un tamaulipeco, que se convirtió en su única familia en Ciudad Victoria.
Después de 10 años de sufrimiento y dolor, llegó la calma. Aceptó que tenía que hacer frente de diferente manera, y que dos chiquitines seguía sus pasos.
“Pasaron 10 años batallando, hasta que un día dije no, yo no puedo vivir así, yo no quiero estar así, busque medicina alternativa también entre a unos cursos de programación neurolingüística que me ayudaron demasiado, me cambiaron el chip”.
“Ahora si para pensar diferente y ahí fue cuando la enfermedad empezó a bajar porque depende mucho de tu estado de animo, te afecta mucho cuando estas deprimida cuando te da el bajón, empiezan más los dolores, yo dije, ya no más, empecé a hacer ejercicio, yoga, ir al gimnasio, a salir con mis amigas, cambie totalmente mi vida, entonces eso me ayudo mucho”.
Explicó que es una enfermedad que no se cura, solamente se controla, pero puede entrar en recesión. El frío causa mayores estragos.
“Tengo 8 años que no tengo ningún síntoma de lupus, no sé que pasó, dice el doctor que el lupus no se quita, que puede estar en recesión pero que en cualquier momento puede aparecer”.
A veces es difícil hasta limpiarte las lágrimas porque no puedes, por el dolor te entra la depresión, recordó un tanto tranquila y recomendó a quienes enfrentan esta enfermedad, buscar todas las alternativas necesarias, para tener una mejor calidad de vida.
“Yo recomendaría que hagan ejercicio, que busquen alguna actividad que les guste, al principio no van a poder por los dolores, primero tienes que cambiar el chip de la cabeza, ya quiero suplir esto, ya no quiero vivir así, no quiero que mis hijos me vean así, no quiero que mi pareja me vea así, yo no quiero estar así”.
“Entonces tienes que cambiar primero tu mentalidad, tu forma de pensar, tu forma de ver la vida la tienes que cambiar y empezar a hacer otras cosas diferentes a las que haces. Al principio probablemente no puedes, pero si tienes que ser constante y eso te va a ayudar mucho”.
Recordó que cuando se iba a casar, tenía un año que le diagnosticaron lupus, y pese al oxígeno, los catéters y el suero, ella misma salió a buscar su vestido de novia.
“Probablemente no escogí el mejor vestido, pero así es la vida y es lo que te tocó. Entonces hay salir adelante, y a veces no se puede, si eres religioso acércate a Dios, si eres espiritual has yoga para que puedas salir adelante, busca ayuda psicológica”.
Hoy festeja la vida, el día a día. “Muchas veces renegué de mi vida, porque solo la persona que sabe el dolor que se siente, lo entiende. Yo ya no quería vivir, es una vida que no hay un solo segundo que no sientas dolor”.
“Pero ahora ya estoy bien y me encanta, me encanta bailar, agradezco bastante que no me haya llevado Dios porque soy feliz y estoy plena”.
Monica trabaja en el Sistema DIF estatal en donde atiende a personas vulnerables, amo su trabajo y agradece lo bueno y malo que la vida le ha puesto en su camino.
“Ser empáticos y solidarios te ayuda mucho como persona. Cuando ya no sentí dolor dije gracias, lloré muchísimo porque fueron 10 años muy difíciles”.
“Algo que me marcó, mira yo tenía a mis dos niños chiquitos, mi hijo un año y mi hija 40 día de nacida, estaban en sus cunas, mi ex marido me dice, voy a salir, no ocupas nada, le digo no, no había celulares”.
“Entre al baño y ya no me pude levantar, y mis hijos llorando y mi hija ahogándose y yo no me podía mover, dure dos horas sentada en el baño, porque no me podía mover, fue tanta mi desesperación que me aventé, me abrí la cabeza y me arrastre y fui a dar a la cuna para poder levantar a mi hija, eso me quedó grabado, todavía hasta hace poco me dolía, pero ya no, eso ya quedó atrás”.
En el marco del Día Mundial del Lupus, afirmó que lo que no te mata, te hace más fuerte. Hoy planea sus días, solamente al amanecer y duerme tranquila, sin pensar que ocurrirá después.
“Mis planes son día a día, me gusta mucho mi vida la disfruto mucho y no veo más allá, solamente me levanto y doy gracias a Dios por el día que me dio y lo llevo día a día, no tengo planes, no tengo ambiciones, estoy tan agusto con mi vida, gracias a Dios”.
“A las personas que sufren lupus, tienen todo mi apoyo y les digo que busquen alternativas ayuda psicológica, algún deporte, amigas, los amigos te ayudan mucho, hay que buscar ayudar”.
Día del Lupus
El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una fecha para crear conciencia sobre la existencia de una enfermedad crónica y grave que afecta a muchas personas en el mundo y de la importancia de su atención para brindarles una mejor calidad de vida.
¿Qué es el lupus?
El lupus es una patología crónica que afecta al sistema inmunitario de las personas que lo padecen. Es una enfermedad autoinmune muy grave, que va deteriorando de manera progresiva los tejidos del cuerpo y que puede ocasionar la muerte.
Es un padecimiento que puede aparecer tanto en personas jóvenes como adultas, siendo la edad promedio entre los 15 y los 45 años aproximadamente y su detención resulta bastante complicada en sus primeras etapas debido a que los síntomas aparecen y desaparecen o pueden ser confundidos con otras patologías.
El lupus es un trastorno que varía de una persona a otra ya que los síntomas no siempre son los mismos. Por otra parte, cuando se desencadenan los cuadros o brotes de la enfermedad, por lo general, los pacientes se encuentran en presencia de mucho estrés o por estar mucho tiempo expuestos al calor excesivo.
