Tamaulipas

Mi mejor amiga tiene un hijo con parálisis

Conocí a Dulce Carolina en la preparatoria en aquel municipio cañero a donde llegó a vivir. Eramos como el agua y el aceite; ella tan prudente y reservada, yo todo lo contrario. Apenas teníamos 17 años y nos queríamos comer el mundo.

Precavida y con mucho sentido de responsabilidad, de vez en vez la sacaba de su línea que se acercaba a la perfección. Con una tipografía que parecía sacada del Canva y mis garabatos ilegibles, Carolina y su servidora, pronto nos hicimos grandes amigas.

Aún conservo algunas de sus cartas de adolescencia que me entregaba con regularidad. Amistad es: Patricia y Carolina. La mayoría la llama por su segundo nombre, yo siempre utilicé el primero, mi Dulce.

Seria y extremadamente discreta, la otra cara de mi moneda, después de 22 años, seguimos juntas, a veces a distancia, pero juntas, y hemos superado fuertes y graves procesos agarradas de la mano, y del corazón.

Antes de concluir la preparatoria, mi entonces mejor amiga, se cambió de ciudad. No supe más de ella; durante algunos años le perdí la pista y fue gracias a las redes sociales que volvimos a tener contacto. Ambas ya éramos mamás, casualmente nos habríamos embarazado a la misma edad, 20 años.

Nuestro recuentro fue fantástico. El destino, nos puso nuevamente en la misma ciudad. Entre nosotras no había pasado el tiempo. Fue ahí cuando me enteré de que la vida le regaló tres hermosos hijos, después llegó la cuarta; el mayor sumamente especial.

Por negligencia médica, Héctor Emiliano, que nació prematuro, se infectó de una bacteria que le agravó su parálisis cerebral. Mientras mi amiga me contaba toda la travesía, yo no dejaba de observarla, de imaginar las noches interminables en una sala de hospital en espera de un milagro.

“Un día entré a terapia y vi a mi hijo lleno de tubos, se le escurrían lágrimas, entonces le pregunté al doctor, que, porque mi hijo lloraba, y él me respondió, “porque le está doliendo demasiado”, fue ahí cuando decidí que no le hicieran nada más. Si habría que hacerle otro agujero, por pequeño que fuese, no lo iba a autorizar”, fue parte de la charla, que me quebró el corazón.

Pensar lo que sufrió aquella chaparrita llena de planes y sueños, me sofocó el alma. Pero a la par, verla tan entera, de pie, sin titubear, me reconfortó. Se había convertido en una mujer en toda la extensión de la palabra, pero también, en una gran madre; una madre que 19 años después, aun con el cansancio a cuesta, no se le acaban las fuerzas.

Dulce es por mucho, la amiga que más admiro. Su valentía es incomparable. El valor con el que ha enfrentado su destino, es sorprendente. Como espectadora y amiga, siempre me pregunto ¿Cómo le hace? ¿Por qué nunca se queja? ¿De dónde saca tanta fuerza?.

Dulce Carolina es mamá de tiempo completo, sube, baja, prepara, se transforma, va, viene, eficientiza, hace rendir, estira, pone orden; ella tiene la capacidad de darle forma a la situación más adversa. También se cansa y llora, pero jamás claudica.

Para mi amiga, Emiliano le perteneció desde antes de tenerlo entre sus brazos. “Emi era para mi y yo era para él”, siempre que puede me lo repite. El camino no ha sido fácil, la he visto desgarrarse en varias ocasiones, pero así, con tanto dolor, recoge sus pedazos y continúa.

Mide apenas 1.50 de estatura, y carga a diario a su enorme hijo para bañarlo, asearlo, darle de comer. La mayor parte de su tiempo, lo dedica a Emiliano, sin renegar.

Pero, además, el profundo amor que les inculcó como hermanos es infinito y es otra parte que también admiro. Y es que ellas y él son un equipo. Sus tres hijas colaboran con los cuidados de Emi, sin discusión, lo hacen un amor que se transmite.

Aunque Emiliano es “el rey de la casa”, ahí no hay un integrante diferente, lo tratan como uno más de la familia. De vez en cuando se gana un regaño y hasta un castigo. Siempre bromean con él y por qué no, hasta se lanzan chascarrillos.

Emi ama el refresco y la barbacoa, y siempre tiene hambre. Las galletas también son parte de lista de alimentos favoritos. Su sonrisa es sincera, y como buen norteño, se sabe el repertorio de maldiciones tamaulipecas.

Desde que nació, Dulce se volcó a Emi, con esfuerzos lo llevó a múltiples terapias, le practicó algunas cirugías y un sinfín de tratamientos para mejorar su calidad de vida. Concluyó su primaria en una escuela regular. Aún recuerdo como empujaba la pesada silla de ruedas para llevarlo, siempre buscó integrarlo al mundo real.

Una noche de desvelo me dijo completamente ahogada “quiero decirte algo, no me lo tomes a mal, no sé cómo empezar”, mi corazón se aceleró rápidamente, pensé que algo grave había pasado.

“Estoy muy cansada Patty, no tiene nada de malo ¿verdad?” Y estalló en llanto. De esas pocas en mi vida, que no supe que decir, solo nos abrazamos, como solemos hacerlo cuando algo no anda del todo bien.

Esa es mi amiga, la de la gran coraza, la que la palabra rendirse, no está en su vocabulario. La mamá, hija, hermana y amiga fiel. Sin duda Emiliano siempre fue de ella. Ambas seguimos iguales. Ella tranquila y paciente, yo de repente llegó y la saco de la rutina, la llevo a bailar e intentamos “perrear” hasta abajo, porque la edad, no nos va a ganar.

Cada que la veo me digo, “quizá yo no podría sobrellevar una situación así”. Aplaudo y admiro el valor de “La Chaparrita” que nunca se cansa. Porque siempre me hará falta su dosis de cordura y ella siempre necesitará, mi dosis de locura.

Escribo en primera persona, por qué en el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, me quito el sombrero y me pongo de pie, por ella y por todas.

En 4C News hacemos un merecido homenaje, a las madres y padres que luchan contra este padecimiento.

Día Mundial de la Parálisis Cerebral

El 6 de octubre se celebra en el mundo el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una fecha dedicada a los pacientes con esta condición y a sus familias, con el objetivo de visibilizar y reivindicar sus necesidades y darles el apoyo que necesitan.

Este día fue promovido en el año 2012 por Cerebral Palsy Alliance (Australia) y United Cerebral Palsy (EE.UU.) y actualmente cuenta con el apoyo de más de 500 organizaciones en 65 países.

La Parálisis Cerebral es un grupo de trastornos neuromotores que se producen durante o después de la gestación y afectan permanentemente el movimiento corporal y la coordinación muscular debido a una lesión o una anomalía en el desarrollo del cerebro, ya sea antes, durante o después del nacimiento.

Esta condición es la principal causa de discapacidad infantil. Es un padecimiento no progresivo, lo que significa que no se agravará cuando el niño o la niña sean mayores, pero algunos problemas se pueden hacer más evidentes.

Un estudio realizado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) muestra que la prevalencia promedio de Parálisis Cerebral es de 3.3 niños por cada mil.

Se estima que en el mundo existen más de 17 millones de personas que viven con parálisis cerebral y cada día cerca de mil niños nacen con esta condición.

De acuerdo con datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), en México alrededor de 7.7 millones de personas viven con discapacidad, de estos, aproximadamente 770 mil personas tienen el diagnóstico de Parálisis Cerebral infantil.

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